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成立背景

    上海徐汇区博爱儿童康健园成立于一九九六年四月一日,是一所专为脑瘫儿童提供康复、教育、护理的一所民办特殊机构,我们也称它为特殊学校。学习,在这里的意义已不再局限于读书、识字、学文化上了,它扩展到了一个四肢残疾并伴有其它障碍的幼儿,学习在这个世界上生存所必备的基本技能,所有进入这个学校的孩子,都要学习那些正常儿童已经具备的运动功能及其它生存必备的技能,如学习爬、坐、翻身、站、走、学习吃饭、洗脸、上厕所、唱歌、说话、做游戏等等。

    1990年夏天,康健园创始人高亚莉的儿子出生了,和许多每亲一样内心充满了喜悦和兴奋,此时她全然不知一个残酷的事实在等待着她,当孩子7个月时还不会爬、坐、被医院诊断为脑瘫时,她的心绝望到了极点,在经过痛苦的思索后,她决心要尽百分之百的努力来拯救这个孩子,哪怕最终残疾也要争取一切办法降低他的残疾程度,从此,她便开始了漫长的求医路程。她几乎跑遍了上海所有的医院,在收效甚微的情况下,她又带孩子到外地进行治疗。这一跑就整整近5个年头,去过长春、北京、南京、武汉、石家庄等地。

    时间慢慢地流失,应该回单位上班了,她设计了一个计划,白天上班,将孩子送到幼儿园,晚上下班后可在家里帮他进行训练,她满怀希望走进一家又一家幼儿园,但等待她的是一次又一次地被拒绝,她的心被震撼了,(她并不责怪这些幼儿园,因为训练和照顾这些特殊的儿童需要特殊的技能和知识,而许多幼儿园不具备这种条件)非常巧,就在那几天,她从邻居那里听到了一个真实的故事:邻居厂里曾经有一个女工有一个这样的孩子 ,由于没处收,女工每天带着孩子上下班,一直伴随着他长大,她的心再一次被震动……

几年的奔波和观察使高亚莉对脑瘫这一顽症和中国在这一领域的状况有了较多的了解:

 
1) 治疗概念不同:目前世界上对脑瘫没有治愈的办法,西方国家再这一领域的工作开展的比较早,更注重儿童在主动运动、生活技能和教育领域的发展,而我们则注重打针、吃药、针灸、推拿等被动的治疗,运动、教育、语言、心理、音乐等手段被游离出早期治疗的范围,当时国内大部分治疗停留在这一阶段,她在实践和学习中意识到了这一误区的弊端,如果将两者结合起来则是一种多么完美的模式啊!针对这一现状,促使她萌生了建立一个将运动康复、理疗医学、特殊教育、生活护理等融合为一体的社区康复机构的念头。 2) 小儿脑瘫的危害性日益突出:在我国,小儿麻痹已逐渐消灭,小儿脑瘫的危害性日益突出,由于脑瘫症状的特异性、综合性和不可逆性,给人民带来了极大的痛苦,由于当时研究、宣传、预后等不够,使群众对脑瘫病因的发生机制、发展过程、预后干预等常识极为缺乏…… 一旦现实中出现这种情况,就会使人们陷入极度的痛苦、茫然和无奈之中,为家庭甚至社会带来不安……他们需要帮助支持,他们需要理解被接受,帮助他们义不容辞。
3) 忽视早期干预:脑瘫患儿包括一些弱智儿童,他们的最佳治疗期是婴幼儿时期(6岁以前),越早开发越可以挖掘他们的潜能,越早锻炼越可以舒展他僵硬的肢体,纠正他们的异常姿态,促进其运动功能尽早的出现与发展,建立正确的运动模式,从而降低他们的残疾程度。而当时针对脑瘫儿童早期康复干预的机构寥寥无几,能够将教育护理融入康复的机构更是几乎没有,对孩子们来讲,在离开治疗的医院和康复中心后,依靠老人或保姆待在家里,从而失掉了孩子们的最佳康复时机。
    如果把这些孩子集中起来,在这种具有康复与教育功能的特殊机构里生活,必定为他们的早日康复,降低残疾程度,智育方面的发展,心里障碍的消除等多方面起到积极的促进作
用,从而为他们今后在生活自理、走向社会等各方面打下良好基础。
4) 脑瘫的康复工作是一个反复而艰苦长期的过程:
它需要日复一日、月复一月、年复一年不断地操作,持之以恒,才能奏效,康复的持续性是非常重要的,而医院缺乏持续性家庭缺乏技术性(当时情况,随着经济和社会的进步,今后的治疗发展方向将会是多元化的),去康复中心或医院进行康复治疗时必须要由家人始终陪同,这样就决定了这种康复治疗形式的短期性和间断性,因为每个家庭难以有固定人员来长期做这一工作,同时,几乎没有一家幼儿园肯收这种肢体残疾的患儿,使他们失去了受教育的机会,他们的命运就是待在家中或被抛弃成为孤儿,摸索出一种适当的模式是我们的社会发展到今天的客观必然与需要。
      这种介于家庭与医院之间的、可以保证残障儿童持续接受早期康复、教育及日间护理的特殊机构,就是残障儿童家庭所需要的模式,当时她想到她面临的困难就是所有脑瘫儿童母亲面临的困难,所有脑瘫儿童母亲的希望与困惑就是她的希望与困惑。同样是苦累,何不多带上几个孩子,办一个专为脑瘫孩子开的幼儿园、学校呢?让上海的脑瘫儿童的母亲们不要向她一样去奔波去吃苦,她们可以去上班,孩子们可以统一在学校或康复机构里,进行康复锻炼、生活、学习。这样即帮助自已的孩子,也可以帮助其它的孩子与家庭,对于这样利国利民利已的事,何乐不为呢?所有的这一切都奠定了高亚莉创建博爱儿童康健园决定的思想基础。

    一九九五年五月,她正式开始了实施建立博爱儿童康建园这一多年愿望的工作。首先她碰到的是场地、资金、人员等困难,这些基本条件是建立一个实体机构最最基本的因素,这对她来讲真是一个不可愈越的障碍,……她花费了半年多的时间,为了节约资金,她没有使用更多的人员,只有一个跟随多年的安徽阿姨和她一起奔波,在克服了许多难以想象的困难后,找到了目前这个场地,用几万元资金,加上筹到的一笔捐助,再通过多种渠道找到二名护士,一名医生,一名幼儿园老师及几位下岗工人,共七名工作人员,二名儿童,经过短暂的学习训练,于一九九六年四月一日经上海市民政局批准正式开始了博爱儿童康健园的历史,当她站在简陋空旷的训练室中,从心底里震撼出一个声音:从此以后,上海的脑瘫儿童家长不用东奔西跑了,患有脑瘫的孩子们,在这个喧嚣繁荣的大城市里也有你们的一片天地、有你们的一个家!
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